Als iemand waarvan je houdt plots wordt opgenomen met een beroerte, ga je in de eerste instantie in shock. Je laat de behandeling over aan de artsen, en de verzorging aan de
verpleging, want je bent niet medisch geschoold. Je hebt geen andere keus. Hopen en bidden is het enige dat je kunt doen.
Dan blijkt het alleszins mee te vallen: je geliefde is nog gewoon zichzelf. Praat nog, loopt nog, stuurt je grappige appjes vanuit haar ziekenhuiskamer. Kan feitelijk alles nog. En dan gaat het
volledig bergafwaarts. Na een week met 4 soorten anti-epileptica. Een mummelend hoopje ellende in een bed.
Ik probeer duidelijkheid te krijgen bij een van de 4 neurologen die rouleren. Wordt haar ziekte wel veroorzaakt door de zeldzame afwijking waarnaar ze speuren op MRI scans? De arts kijkt me meewarig aan, alsof ik de realiteit niet onder ogen wil zien. ‘’Uw moeder is een hele zieke vrouw.’’
Ja, dat kan ik ook wel zien. Na een week medicatie is ze van een actieve levenslustige vrouw veranderd in een hallucinerend kasplantje dat ik moet voeren met een lepel. Maar zo was ze niet in de week van focale epilepsie, waarvoor ze nu plat gedrogeerd wordt.
Dus dan ga je speuren. Googlen. Mailen naar iedereen die je kent, die enige kennis van zaken heeft. Over medicatie, over epilepsie, over niet-aangeboren hersentrauma. Ze bevestigen allemaal mijn gevoel.
Uren nadenken, lezen, mediteren, voelen.
ER KLOPT IETS NIET. Dat roept mijn intuïtie.
Maar ik ben niet medisch geschoold. En haar leven hangt ervan af. Wat als ik het mis heb?
Dus ik blijf de artsen lastig vallen. Allemaal schudden ze het hoofd. Nee, die bloedingen waren zorgwekkend, ook al zijn ze nu gestopt. De EEG activiteit was wild. Dus die medicatie is nodig, anders vliegt ze van de rails.
Eh…. Ik kijk naar het gedrogeerde kasplantje. Dat, wanneer ze door de drugs heen kan praten, zegt dat ze zich voelt alsof ze levend begraven is - door de drugs. En passant zelfs nog strijdlustige grapjes kan maken als ze naar de MRI scanner gerold wordt. ‘’Laat je niet kisten,’’ mummelt ze.
Dus ik hou vol, want ik zie dat ze er nog is.
Maar dan komt er een complicatie bij: ze eet amper. Misselijk van de medicatie. En dat smerige gepureerde ziekenhuisvoer krijgt ze niet weg. Ik probeer het, hapje voor hapje, maar noppes. Ja, ik kan het me voorstellen, na een hap gepureerde wortel geprobeerd te hebben: ik ben niet eens gedrogeerd, maar het smaakt als ongekruid bordkarton.
Maar na 11 dagen realiseer ik me dat ze dus eigenlijk niet eet. En na 14 dagen luidt voor mij de noodklok. Zo gaat ze dood! Dus weer mailen, appen. Dan krijg ik de tip: medische bijvoeding! Snel naar de apotheek.
Ondertussen ben ik zo uitgeput dat ik mijn eigen apotheek niet eens kan vinden. En dat in mijn eigen wijk. Pas na twee rondjes fietsen weet ik het weer. Oh ja. Als een uitgeputte veteraan ren ik naar binnen en krijg ik 2 flesjes mee.
Ondertussen willen de artsen nog meer medicatie in haar stoppen: prednison. Voor het geval dat ze een zeldzame ontstekingsreactie heeft in het brein, die ze niet hebben aangetoond.
Dat weiger ik. En ik kom met mijn flesjes, die haar leven moeten redden. 2 magische, kostbare flesjes leven.
De zaalarts kijkt me aan met zijn lege werktuigelijke glimlach en ogen waarachter andere gedachten schuilgaan. Hij zegt nooit wat hij echt denkt. Maar ik wel. Geen prednison! Toon eerst maar aan dat ze het nodig heeft.
Dan hoor ik dat de verpleging allang medische bijvoeding had kunnen geven. Het staat gewoon in de keuken. Maar ze bleven stug proberen hun rigide plan uit te voeren en smerigheid in mevrouws keel te forceren. Alsof ze een stout kind was dat niet mee wilde werken. Een machtsstrijd met een hulpeloze patiënt. Daar gaat nog een klacht uit voortvloeien.
Ik blijf hameren: volgens mij is mevrouw ziek van de MEDICATIE. Ik schrijf een rapport van 4 kantjes vol. ALLE anti-epileptica tonen dezelfde bijwerkingen die mevrouw nu laat zien. En die had ze de 1e week amper of niet.
En als er dan eindelijk daadwerkelijk wordt afgebouwd, en er weer voedingstoffen ingaan, is het effect wonderbaarlijk.
Na één dag zit mevrouw weer.
Na twee dagen eet ze weer en borstelt ze zelf haar haar.
Na drie dagen kan ze weer staan, voorzichtig lopen. Ze wil ze wel een kroket in de brasserie onderin het ziekenhuis, als een echte mevrouw aan een tafeltje in plaats van een onmondige patiënt.
De hallucinaties vervliegen.
Ik ben benieuwd wat dag 4 na het afbouwen van dat gif gaat brengen. En hoeveel focale epilepsie er uiteindelijk overblijft, als de medicatie tot het minimum is teruggebracht. Want dat was waar ze voor behandeld moest worden – maar de behandeling werd bijna haar ondergang.
Het ging op twee punten mis.
De neurologen signaleerden niet tijdig dat de epilepsie allang was verminderd of zelfs gestopt, en gingen veel te lang door met overmedicatie – die juist de symptomen veroorzaakten. Met een kanon schieten op een muis, terwijl de muis allang vervlogen is. Te weinig EEG’s doen om te zien wanneer het kanon weg mag.
Tel daarbij op: één of twee verpleegkundigen die werkten vanuit ego, vanuit hun eigen onbewuste pijnstuk, niet vanuit professionaliteit en empathie. Terwijl vocht en voeding de basis is van leven.
Moraal van het verhaal: luister altijd naar je intuïtie. En wees niet bang de luis in de pels te zijn van artsen – het zijn ook maar mensen.
© drs. Wendy Gillissen